Siedem lat temu siedziałam z mężem w gabinecie neurologa, czekając na wyniki rezonansu magnetycznego mózgu. Podejrzewałem, że objawy, które miałem - miesiące sztywności lewej ręki i ręki - oznaczały, że mogę mieć zespół cieśni nadgarstka lub ucisk nerwu, i byłem zdenerwowany. Zwracając się do bezpieczeństwa i komfortu mojej wieloletniej praktyki jogi, wprowadzam swoje ciało i umysł w stan medytacji. Cicho śpiewałem „Om” i wyobraziłem sobie spokojny krajobraz morski z dala od sterylnego pokoju. Kilka chwil później mój lekarz ogłosił wyniki: „Masz chorobę Parkinsona”. Nie zarejestrowałem nic więcej, co powiedziała. Jedyne, co słyszałem, to słowo „Parkinson” przewracające się w kółko jak rozbijająca się fala.
Spojrzałem na Davida - mojego partnera od 36 lat - który zazwyczaj jest wesoły i stoicki. Wyglądał na tak wstrząśniętego, jak ktoś, kto został wyrzucony z jadącego samochodu. Wyszliśmy z biura z niedowierzaniem. „To musi być ohydny błąd” - powiedziałem do niego.
Nie było mowy, abym zachorował na chorobę, która moim zdaniem dotyka słabych 95-latków. Czy dla tego lekarza nie było oczywiste, że jestem aktywną kobietą po pięćdziesiątce z nieograniczoną energią, kwitnącą karierą i wspaniałym małżeństwem? Czy nie wiedziała, że nie mogę mieć chronicznej choroby zwyrodnieniowej, która wprowadziłaby mnie w zupełnie nowy - i niepożądany - etap życia? Aby pokazać jej, jak bardzo się myliła, umówiłem się na wizytę u innego neurologa. Ale jego diagnoza była taka sama. A kilka miesięcy później, gdy trzeci specjalista wydał taki sam werdykt, nie miałem innego wyjścia, jak tylko zwrócić uwagę.
Przyjąwszy zaprzeczenie jak ratunek dla życia, wyrzuciłem je za burtę w zamian za narzędzie potrzebne do sprostania temu wyzwaniu - wiedzę. Jednak im więcej się uczyłem, tym bardziej byłem przytłoczony myślą o utracie mobilności i codziennego życia, jakie znałem. Musiałem znaleźć sposób na poradzenie sobie ze zmianami, które mnie czekały, dlatego po raz kolejny zwróciłem się w stronę jogi, którą uczyłem się przez ostatnie 10 lat. Dzisiaj, siedem lat po tej walce z nieustępliwym postępem choroby Parkinsona, joga stała się moim stałym towarzyszem i, jak się okazuje, nowym rodzajem ratownika.
Poznajemy chorobę Parkinsona
Moim pierwszym zadaniem było zbadanie choroby Parkinsona, czyli PD, źle wychowanego gościa, który pojawił się na progu moich drzwi. Nie podobał mi się ten intruz, ale wiedziałem, że nie mając wyboru w tej sprawie, mam większy szacunek i uczę się na nim.
Wyruszając na moją wyprawę, szybko zorientowałem się, jak ignorantem byłem na temat PD. Byłem zdumiony, gdy odkryłem, że nie tylko nie byłem za młody na chorobę Parkinsona, ale że byłem w typowym wieku, aby postawić diagnozę. Według dr Jill Marjama-Lyons, autorki książki What Your Doctor May Not Tell You About Parkinson's Disease, częstość występowania szczytów zachorowań na PD występuje w wieku od 55 do 60 lat. U 225 000 Amerykanów poniżej 50 roku życia zdiagnozowano coś, co nazywa się „ młody początek "Parkinsona. Chociaż znane osobistości z tą chorobą - takie jak Michael J. Fox, Muhammad Ali i Janet Reno - wszyscy mają zauważalne drżenie, nie jest to jedyny wymowny objaw. Chociaż nie miałem drżenia, jest wiele innych sposobów, w jakie choroba ujawnia się po raz pierwszy, na przykład sztywność, której doświadczyłem.
Niezależnie od wczesnych objawów PD jest chorobą zwyrodnieniową charakteryzującą się utratą komórek nerwowych wytwarzających dopaminę w obszarze istoty czarnej mózgu. Dopamina to substancja chemiczna odpowiedzialna za koordynację mięśni i szybkie, płynne ruchy. Z powodów, które nie są jasno zrozumiałe, osoba z chorobą Parkinsona traci te komórki i produkuje niewystarczające ilości dopaminy do normalnej kontroli motorycznej. Szacuje się, że 1,5 miliona Amerykanów choruje na PD i każdego roku diagnozuje się około 60 000 nowych przypadków, jak podaje National Parkinson Foundation. Niestety, zanim problem zostanie zauważony, większość ludzi wytwarza tylko około 20 procent dopaminy, którą normalnie wytwarzaliby.
Łatwo jest pomylić znaki ostrzegawcze - najczęściej sztywność tułowia i kończyn, drżenie, spowolnienie ruchów oraz problemy z równowagą i postawą - z innymi schorzeniami: zespołem cieśni nadgarstka, zapaleniem stawów, a nawet udarem. Na przykład na niedawnym spotkaniu rodzinnym na Florydzie, moja rodzina i ja byliśmy przekonani, że moja 89-letnia matka, która niewyraźnie mówi i traci równowagę, doznała lekkiego udaru. Nikt nie był bardziej zdziwiony niż ja, gdy odkryłem, że ona też miała PD.
Degenerację u pacjentów z chorobą Parkinsona zwykle śledzi się w pięciu etapach. Bardzo często współmałżonek lub przyjaciel zauważą, że robisz mniejsze kroki lub masz problem z równowagą; inne wskazówki to złagodzenie głosu i drżenie po jednej stronie ciała. Na drugim etapie objawy zaczynają wpływać na obie strony, a codzienne zadania stają się trudniejsze. Po trzecim etapie ludzie tracą zdolność chodzenia prosto lub stania. Drżenie i ciężka bezruch przejmują kontrolę motoryczną na czwartym etapie, kiedy zwykle konieczna jest opieka w trybie życia wspomaganego. Na ostatnim etapie osoba może nie być w stanie chodzić lub stać, a wtedy wymagana jest opieka pielęgniarska w cztery oczy.
Chociaż nikt nie wie, co powoduje PD, istnieją dowody na to, że ryzyko rozwoju choroby u danej osoby można przypisać genetyce i prawdopodobnie narażeniu na pestycydy. Nie ma znanego lekarstwa, a objawy nasilają się z biegiem lat, ponieważ mózg produkuje coraz mniej dopaminy. Wkrótce stało się dla mnie jasne, że nie ma powrotu, gdy osoba jest we wczesnym stadium PD, ale nie chciałem się poddawać i nie próbować hamować progresji.
Podjąć działanie
Na początku dostałem mnóstwo dopaminy, w tym Stalevo 50. Wady tych leków są liczne, ale pozwalają mi kontynuować codzienne czynności, takie jak spotkania z moim klubem książki i zajęcia jogi. Niestety, działanie tych leków może nieoczekiwanie minąć. Pewnego ranka zeszłej wiosny wstałem, żeby zacząć przygotowywać śniadanie i stwierdziłem, że nie mogę chodzić. Byłem przerażony, myśląc, że moja choroba Parkinsona przeszła z pierwszego do czwartego etapu w ciągu nocy. Spanikowałem i zawołałem Davida, który pracował w swoim gabinecie. Ponieważ chodzę do specjalisty spoza stanu, jazda do lekarza zajęła ponad godzinę. Podczas tej długiej, przerażającej jazdy wyobraziłem sobie, że jestem uwięziony na wózku inwalidzkim, nigdy więcej nie będę w stanie tańczyć, chodzić ani uprawiać jogi. To było za wcześnie, pomyślałem. Nie byłam na to gotowa.
Okazuje się, że miałem normalne „wyłączenie” leków i wkrótce wszystko znów będzie działać. Ten efekt on-off, jak to się nazywa, hamuje moje dni, sprawiając, że wyprawa na zakupy jest prawie niemożliwa, ponieważ nie wiem, czy tabletki mogą mnie zawieść. Często czuję się jak Kopciuszek, martwiąc się, że jeśli nie złapię trenera na czas, zostanę w łachmanach, niosąc dynię.
Oprócz leków na receptę, leczenie wczesnego stadium choroby Parkinsona rozpoczyna się od wezwania do regularnych ćwiczeń, które pomagają przy sztywności i pobudzają ruchliwość. Na początku moi lekarze, oprócz codziennych leków, przepisali silną praktykę jogi i medytację. Nie jest jasne, ilu innych specjalistów poleca jogę swoim pacjentom, ale w 2002 roku badanie przeprowadzone w Instytucie Johna F. Kennedy'ego w Danii wykazało 65-procentowy krótkotrwały wzrost poziomu dopaminy podczas jogi regeneracyjnej i medytacji w grupie testowej. Dzisiaj naukowcy z University of Virginia i Kansas University testują fizyczne korzyści płynące z jogi u osób z PD.
„Potrzebujemy więcej badań, aby określić najskuteczniejszy rodzaj jogi dla osób z chorobą Parkinsona i przy jakiej dawce” - mówi Becky Farley, fizjoterapeuta i adiunkt na Uniwersytecie Arizony. „Jednak widziałem, co się dzieje, gdy ludzie z PD przyjmują jogę… [wywołuje] relaksację, która pomaga kontrolować drżenie, aktywuje dotknięte grupy mięśni i może być stałym przypomnieniem, gdzie powinno być Twoje ciało i jak powinno ruszaj się."
W swoich własnych badaniach Farley odkryła, że pewne ćwiczenia ukierunkowane na tułów i tułów mogą pomóc w zapobieganiu sztywności i utrzymaniu normalnego chodzenia oraz poczucia równowagi. Sztywność w rdzeniu ciała jest jednym z najbardziej wyniszczających objawów PD, ponieważ ogranicza zdolność osoby do chodzenia po pokoju lub po prostu stania prosto. Uważa się, że regenerujące skręty i pozy, które wzmacniają tułów, zmniejszają sztywność i poprawiają mobilność. I dają mi energię potrzebną do przeciwdziałania bezsenności (paskudnemu efektowi ubocznemu leków, które biorę) i letargowi, który wywołuje choroba Parkinsona.
Instrukcje, których udziela nauczyciel jogi na zajęciach, oczywiście budują świadomość poprzez skupienie się na szczegółach pozycji. Ale skupiają także umysł i dlatego przenoszą cię do teraźniejszości. Proszą cię o dostrojenie się do subtelnych ruchów twojego ciała. Jest to szczególnie pomocne dla osoby z chorobą Parkinsona. Wraz ze spadkiem poziomu dopaminy często staje się coraz mniej świadomy utraty kontroli motorycznej. Moja percepcja ciała stała się tak zniekształcona, że nawet nie zdawałem sobie sprawy, że robię mniejsze kroki i nie wymachuję lewą ręką, dopóki David mi to nie zwrócił. Jednak świadomość ciała i umysłu, do której zachęca joga, pomaga mi w samokorygowaniu i kompensowaniu tych nowych zaburzeń.
Trochę wsparcia
Stereotyp mówi, że ludzie z chorobą Parkinsona są w jakiś sposób pogodzeni z życiem definiowanym przez drżenie i wizyty lekarskie. Wydaje mi się, że przed diagnozą czułem się tak samo. Depresja i izolacja to częste skutki choroby, ale znalezienie społeczności, która pomoże Ci sobie z nią poradzić, może mieć ogromne znaczenie. Znalazłem swoje w grupie wsparcia Parkinsona, rodzinie i przyjaciołach oraz na zajęciach jogi.
W 2005 roku pilotażowe badanie przeprowadzone na Cornell University umieściło 15 osób z chorobą Parkinsona w 10-tygodniowych programach jogi, po których uczestnicy zgłaszali mniejszą sztywność tułowia, lepszy sen i ogólne samopoczucie. „Zaskakującym efektem ubocznym było wsparcie społeczne, jakie zapewniała klasa” - mówi neurolog Claire Henchcliffe, dyrektor Instytutu Chorób Parkinsona i Zaburzeń Ruchowych w Weill Cornell. „Myślę, że wiele zależy od dzielenia się problemami, z którymi lekarze po prostu nie mają doświadczenia z pierwszej ręki. W grupie wsparcia ludzie otrzymują świetne informacje z pierwszej ręki i stają się proaktywni”.
Wiedziałem to wszystko - i więcej - z moich godzinnych zajęć jogi dwa razy w tygodniu z Barbarą Gage wyszkoloną w Kripalu. Zaczynamy nasze sesje śpiewem, następnie przechodzimy do krótkich serii pozycji rozgrzewających, a następnie kładziemy się w Savasanie, podczas gdy Gage prowadzi medytację. Kiedy przechodzimy przez resztę asan, o dziwo, moje sztywne ciało zaczyna przypominać kołyszącą się na wietrze młodą wierzbę. Na przykład podczas Uttanasany (Standing Forward Bend) czuję delikatne rozciąganie i wydaje mi się, że dolna część pleców się otwiera. Virabhadrasana II (Warrior II) sprawia, że czuję się uziemiony, spokojny, a nawet odważny. Zajęcia kończą się słowami „Jestem zrelaksowany i czujny; jestem spokojny” oraz Jai Bhagwan („Kłaniam się Boskości w tobie”).
Czasami podczas medytacji i póz odzyskuję kontakt z zabawną, dziecięcą częścią siebie, która zagubiła się w poważnym, dorosłym świecie radzenia sobie z chorobą Parkinsona. Uwielbiam słowa „Boskość w tobie” i podczas tych chwil refleksji odkryłem, że moje boskie, autentyczne ja jest kapryśne, dziwaczne i zabawne.
Pewnego dnia zainspirowałem się do zainstalowania stylowej łazienki w stylu art deco w moim domu. Innym razem zorganizowałem imprezę kostiumową Nancy Drew dla mojej przyjaciółki Val. Wieczorem włożyłam kostium uczennicy i zostałam przemieniona w zdrowego 17-letniego detektywa. Choroba Parkinsona nie została zaproszona na imprezę.
Praktyka akceptacji
Często pozostawiam uczucie jogi tak majestatycznej i wzmocnionej, jak pozycja lwa, którą robimy podczas zajęć. Moje sztywne lewe ramię jest zwykle bardziej elastyczne, a moje ramiona i plecy są wolne od napięcia, które zwykle niosą. A kryzysy energetyczne, których doświadczam, spowodowane bezsennością wywołaną PD i lekami, mogą zostać podwójnie złagodzone, pozostawiając mnie nie tylko z zastrzykiem energii, ale także z lepszym snem, co z kolei poprawia mój nastrój i dodaje mi pewności siebie.
Sam Erwin, koordynator American Parkinson Disease Association w Iowa, również boryka się z PD. „Dla mnie joga to znacznie więcej niż ćwiczenia” - mówi. „To sposób na życie. A mój oddech, który jest istotną częścią jogi, zawsze przypomina mi o zwolnieniu - ważna rzecz dla osób z PD”.
Większość dowodów na to, że joga korzystnie wpływa na spowolnienie postępu choroby, jest na razie niepotwierdzona i pochodzi od instruktorów jogi, osób z chorobą Parkinsona i fizjoterapeutów. „Osoby z PD, które biorą udział w moich zajęciach, wydają się lepiej poruszać i cieszyć się lepszą jakością życia” - mówi Lori Newell, nauczycielka jogi i autorka książki Ćwiczenia i joga dla osób z chorobą Parkinsona. „Członkowie rodziny również powiedzą mi, że ich małżonek lepiej chodzi lub łatwiej niż wcześniej wstaje z krzeseł”.
To wszystko jest zachęcająca wiadomość. Obecnie większość ludzi nie rozumie, kiedy mówię im, że mam chorobę Parkinsona - myślą, że nie wyglądam na typowego pacjenta. Prawda jest taka, że wychodzę w świat tylko wtedy, gdy moje lekarstwo działa pełną parą i naprawdę dobrze się poruszam. Mam doskonałego lekarza i biorę leki, które przywracają mi dopaminę, ale dość łatwe poruszanie się i cieszenie się wysoką jakością życia to wyniki, które przypisuję jodze.
Praktyka ta jest dobrym lekarstwem i zapewnia władzę nad PD także w mniej widoczny sposób. Jedną z takich interwencji jest nauczanie jogi samoakceptacji, które pojawia się w Tadasana (pozycja górska). I chociaż praktykowanie Vrksasany pomaga oczywiście zachować równowagę, wyobrażanie sobie siebie jako drzewa może również obudzić głębokie poczucie akceptacji.
Powieściopisarka Willa Cather napisała kiedyś: „Lubię drzewa, ponieważ wydają się bardziej zrezygnowane ze sposobu, w jaki muszą żyć niż inne rzeczy”. Będąc we Vrksasanie, wyobrażam sobie drzewo jako uziemienie i pocieszenie. Czasami jestem elastyczną wierzbą; w inne dni czuję się jak wytrzymały dąb. Ale najbardziej podoba mi się obraz gigantycznej sekwoi, która przetrwała wieki.
Sekwoja obserwuje jelenia spacerującego z wdziękiem poniżej lub jastrzębia szybującego powyżej. Drzewo nie czyni siebie nieszczęśliwym, próbując naśladować ruchome stworzenia wokół siebie; nie stara się być kimś, kim nie jest. Zamiast tego umie być drzewem i jest w tym dobra.
Dziś wciąż uczę się akceptować ograniczenia, które choroba Parkinsona nałożyła na moje życie. Zamiast bać się tego, co przede mną, staram się rozgałęziać i pielęgnować ziarna akceptacji i wewnętrznej świadomości, które zasiała moja praktyka. Podczas szybowania przez pozycje, czasami zapominam, choćby na kilka krótkich chwil, że mam chorobę Parkinsona. W przeciwieństwie do reszty dnia, kiedy mój umysł często goni do następnego zadania, mogę się zrelaksować i być w pełni obecnym w lesie moich medytacji. I przez ten magiczny okres, kiedy normalnie się poruszam, po prostu czuję się sobą.
Chociaż praktykowanie Vrksasany (pozy drzewa) pomaga, oczywiście, wyobrażanie sobie siebie jako drzewa również budzi głębokie poczucie akceptacji.
Pozostając w ruchu
Kiedy zdiagnozowano u mnie Parkinsona, jedną z pierwszych osób, o których powiedziałem, była moja nauczycielka jogi, Barbara Gage. W ciągu 32 lat jako instruktor pracowała z kilkoma studentami z chorobą Parkinsona, stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami zwyrodnieniowymi. Więc kiedy wyjaśniłem jej, co się ze mną dzieje, nie była speszona.
Wspólnie wymyśliliśmy zestaw asan, które mógłbym wykonywać każdego dnia w domu. Nacisk kładziony jest na utrzymanie mobilności i elastyczności rdzenia, gdy powoli tracę funkcje motoryczne, pomagając mi jednocześnie w bezsenności, którą powodują moje leki. Pozy są proste, ale wzmacniające, energetyzujące, ale uspokajające.
To jest tylko sugerowana sekwencja dla wczesnego stadium choroby Parkinsona i można ją wykonać w dowolnej kolejności. Nie mogę polecić tej praktyki osobom, które zmagają się z równowagą bez krzesła lub ściany w pobliżu w pozycjach stojących. Jeśli masz chorobę Parkinsona, najpierw porozmawiaj z lekarzem o leczeniu. Następnie spotkaj się z doświadczonym nauczycielem jogi, który opracuje praktykę dostosowaną do Twoich potrzeb.
Wiele centrów informacji i skierowań Amerykańskiego Stowarzyszenia Chorób Parkinsona (APDA), z których ponad 50 istnieje w całych Stanach Zjednoczonych, prowadzi listę grup wsparcia i instruktorów jogi. Aby zlokalizować grupę lub odpowiedniego nauczyciela jogi w Twojej okolicy, zadzwoń do lokalnego oddziału APDA, który można znaleźć, odwiedzając American Parkinson Disease Association.
Peggy van Hulsteyn jest autorką sześciu książek i napisała dla Washington Post, Los Angeles Times, USA Today i Cosmopolitan. Mieszka w Santa Fe w Nowym Meksyku i pracuje nad książką pod wstępnym tytułem Życie twórcze z chorobą Parkinsona.
